[ 희귀질환자 의료비지원

의료비지원

근거법령

희귀질환관리법 제12조. 제13조. 같은법 시행렬 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조

목적

희귀·난치성 질환자의 지속적인 치료에 따른 의료비의 경제적 부담을 경감시키고 희귀·난치성질환자와 그 가족의 사회 경제적. 심리적 안녕을 도모키 위해 총 급여비용 의료비 중 법정본인 부담금을 선정기준에 적합한 자에게 지원해 드립니다.

신청내역 및 범위 - 지원내역, 지원범위, 지원대상, 지원조건 정보제공
지원내역	지원범위	지원대상	지원조건
요양급여 본인부담금	해당질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	1,147개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자
만성신부전요양비 (N18)	처방전에 의해 복만관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	투석중인 환자로 신장장애 2급을 받은자	소득 및 재산조사 기준 만족자
보장구구입비	요양급여분의 본인부담금	93개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자, 장애인등록자
호흡보조기대여료	요양급여비용중 본인부담금	103개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 호흡보조기 대여료를 지원 받는 자
기침유발기대여료	요양급여비용중 본인부담금	103개 질환자	호흡보조기 대여료를 지원받는 자가 기침유발기처방전 발급받은 자
간병비	월 30만원	97개 질환자	소득 및 재산조사 기준만족자, '장애정도가 심한 장애인'중 지체 또는 뇌병변장애 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
특수식이구입비	특수조제분유 : 연간 360만원 이내 저단백햇반 : 연간 168만원 이내	28개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자 만 18세 이상

건강보험가입자 중 소득재산 기준 적합자는 1-7 모두 신청할 수 있음

의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자는 4-7에 대하여 신청할 수 있음

의료비지원 등록신청 시 구비서류
- 희귀/난치성질환자 등록신청서(보건소 비치)
- 개인정보제공 동의서/행정정보 공동이용 사전동의서(보건소 비치)
- 소득재산 정보제공 동의서(보건소 비치)
- 환자제출서류

의료비지원 절차
- 주민등록 소재지 보건소 상담 → 등록신청(지원서류접수) → 구청 통합조사팀에 소득, 재산 조사 의뢰 → 조사결과 회보 → 의료비지원 여부 결정(보건소)
의료비 지원
- 지원대상자의 등록이 결정되면 등록신청 일부터 발생한 의료비를 지원함